РусУкр

Топ-новости   за 24 часа

14.01.2020 г.
По торговому центру в Харькове разгуливал львенок (ВИДЕО)

02.01.2020 г.
В Нацполиции презентовали видео с результатами деятельности за 2019 год (ВИДЕО)

12.12.2019 г.
Нацполиция блокировала канал переправки нелегальных мигрантов в ЕС (ВИДЕО)
В одном из супермаркетов Харькова заметили настоящую обезьяну (ВИДЕО)

05.12.2019 г.
Нацполиция задержала преступную группу вымогателей (ВИДЕО)

03.12.2019 г.
"Где нет людей, там жизнь": в Сети появились уникальные кадры животных в Чернобыле (ВИДЕО)

25.11.2019 г.
Нуждались в помощи: на Киевщине волонтеры спасли двух раненых лебедей (ВИДЕО)

20.11.2019 г.
Пилот авиакомпании Wizz Air при посадке в Киеве попал в неловкую ситуацию (ВИДЕО)

12.11.2019 г.
В Днепре горит больница Мечникова: происходит экстренная эвакуация больных (ВИДЕО)
Бей кулаками по голове: В Харькове девушки устроили жестокую драку из-за парня (ВИДЕО)

11.11.2019 г.
Пользователи соцсетей испугались рыбы с «человеческим лицом» (ВИДЕО)

05.11.2019 г.
В столице авто провалилось под асфальт (ВИДЕО)

29.10.2019 г.
В Днепре в супермаркете произошла жестокая драка между охранником и покупателем (ВИДЕО)

03.10.2019 г.
Работники СТО предотвратили покушение на убийство (ВИДЕО)

02.10.2019 г.
Контрразведчики СБУ разоблачили попытку вербовки иностранца представителями "МГБ ДНР" (ВИДЕО)
"Евробляхеры" протестуют у стен Рады: подробности (ВИДЕО)

12.09.2019 г.
Накануне "ХарьковПрайда" Олеся Дония облили зеленкой (ВИДЕО)

03.09.2019 г.
На Киевщине горят торфяники (ВИДЕО)

26.08.2019 г.
В Харькове отчаянные автомобилисты продолжают ездить по обрушенному мосту (ВИДЕО)
В Украине появился человек-паук: поднимаясь по многоэтажке он наводил порядок на балконах (ВИДЕО)

06.08.2019 г.
СБУ блокировала очередную попытку вербовки украинцев российскими спецслужбами (ВИДЕО)
Безнаказанность шокирует: В СМИ показали, как живут в Киеве вокзальные воры

05.08.2019 г.
Катастрофа в Крыму: Из-за прорыва дамбы в Приозерном затапливает Керчь (ВИДЕО)

01.08.2019 г.
Жители оккупированного Донбасса засекли новую технику боевиков (ВИДЕО)

29.07.2019 г.
В столице после ливня затоплены улицы и авто (ВИДЕО)

25.07.2019 г.
В США мертвая курица-зомби внезапно "ожила" и сбежала с тарелки (ВИДЕО)

17.07.2019 г.
Во Львове выходили девочку, родившуюся с весом 480 г (ВИДЕО)

15.07.2019 г.
Жителей Бердянска атакуют крупные ядовитые пауки (ВИДЕО)

10.07.2019 г.
В оккупированном Донбассе прогремел мощный взрыв (ВИДЕО)

09.07.2019 г.
Скорые неслись по Киеву: Юсупова обратилась с призывом к украинцам (ВИДЕО)

03.07.2019 г.
СБУ блокировала контрабанду сигарет в страны ЕС (ВИДЕО)

11.06.2019 г.
СБУ разоблачила очередные попытки вербовки пророссийскими террористами украинских осужденных (ВИДЕО)

04.06.2019 г.
Украину охватили массовые протесты из-за убийства 5-летнего ребенка (ВИДЕО)

13.05.2019 г.
В Киев доставили новый борт с тяжелоранеными бойцами с Донбасса

23.04.2019 г.
Опять пожар: В Париже загорелись гаражи Версаля (ВИДЕО)

27.03.2019 г.
В Крыму местные жители подрались с ОМОНом (видео)

05.02.2019 г.
Защитники животных в Киеве пикетируют Раду (ВИДЕО)

04.02.2019 г.
Появились новые подробности о смерти Децла (ВИДЕО)

27.11.2018 г.
Двести добровольцев спасают карликовых косаток (ВИДЕО)

22.11.2018 г.
Церковное чудо: в руках главы УГКЦ разжижилась кровь святого мученика (ВИДЕО)

08.11.2018 г.
Кровь стынет в жилах: девочка играет с куклой на краю балкона (ВИДЕО)

07.11.2018 г.
Пассажиры из окна самолета сняли на видео таинственную аномалию (ВИДЕО)

06.11.2018 г.
Продолжения скандала с тортом в Харькове: Школьница сделала заявление (ВИДЕО)

05.11.2018 г.
В Виннице загадочным образом появились тысячи игрушек на детской площадке (ВИДЕО)

01.11.2018 г.
На борту самолета обитает призрак (ВИДЕО)

28.10.2018 г.
На Виннитчине из злополучной фуры выпустили овец, которые более двух недель умирали в порту (ВИДЕО)

10.07.2018 г.
От крупнейшего ледника Гренландии откололся шестикилометровый айсберг (ВИДЕО)

26.09.2017 г.
Донетчина на грани экокатастрофы: область может остаться без питьевой воды (ВИДЕО)

18.05.2017 г.
Удар по пропагандистсткой машине Кремля: В Украине начали выгонять гундяевских священников (ВИДЕО)

13.12.2016 г.
Украинец погиб во время масштабной аварии в США

12.12.2016 г.
Дерзкие грабители похитили рекордную партию золота во Франции

13.12.2014 г.
Территория непокоренных. Об акциях на столичном Майдане Независимости всегда знала вся страна

26.11.2014 г.
Территория непокоренных. Бунтарские площади во Львове

25.11.2014 г.
Территория непокоренных. Во Львове демонстрации традиционно проходят в двух местах

10.11.2014 г.
Территория непокоренных. Самая большая площадь Украины - площадь Свободы в Харькове

26.10.2014 г.
Территория непокоренных: Батурин — непокоренная столица украинских казаков

20.10.2014 г.
Территория непокоренных. Хуст был одним из центров создания независимой Украины

17.10.2014 г.
Территория непокоренных. Чигирин – столица казацкого государства, которой руководил Хмельницкий

13.10.2014 г.
Территория непокоренных. Хортица - сердце украинского казачества

17.09.2014 г.
В Киеве спасатели вытащили из Днепра тело парня

17.06.2014 г.
Эффект свидетеля: Грузовик протаранил 5 автомобилей, есть пострадавшие

16.06.2014 г.
Эффект свидетеля: водитель «Нексии» протаранил отбойник и "Камаз" с неисправными тормозами

12.06.2014 г.
Эффект свидетеля: четыре подбитых автомобиля и цирковой трюк на мопеде

11.06.2014 г.
"Хюндай" влетел в ВАЗ: 6 пострадавших

06.06.2014 г.
В России столкнулись два грузовика и автобус

05.06.2014 г.
Эффект свидетеля: в столкновении "Хонды" и "Лады" с последней вылетел пассажир

02.06.2014 г.
В Киеве водитель "Тойоты" спровоцировал крупную аварию и скрылся

29.05.2014 г.
Эффект свидетеля. Нетрезвый водитель "Лексуса" устроил массовое ДТП

28.05.2014 г.
Автомобиль Geely выскочил на встречную, где подбил две легковушки

07.05.2014 г.
ДТП в Донецкой области и авария BMW и самосвала

14.04.2014 г.
"Десятка" едва не снесла столб, но водитель выжил

11.04.2014 г.
Автор видео на полном ходу "влетел" в массовую аварию

04.04.2014 г.
Во Львове гость из Закарпатья угрожал пистолетом местному водителю

03.04.2014 г.
В Крыму бронеавтомобиль российских оккупантов протаранил троллейбус (ВИДЕО+ФОТО)

30.03.2014 г.
Опубликовано фото вероятных убийц Небесной сотни

28.09.2013 г.
Мир на грани ядерной войны: Карибский кризис

26.09.2013 г.
Самая масштабная трагедия в истории космических экспедиций США: "Аполлон-1"

24.09.2013 г.
Катастрофа вблизи Зебрюгге

21.09.2013 г.
Голодомор 1932-1933 годов
Все новости »

Мальчик из Тернопольщины с СМА выиграл в лотерею заветный укол за $2,3 млн

 
Печать Отправить на почту

 

 

4-месячный сын активиста Евромайдана, лидера Одесской самообороны Виталия Свичинского, у которого диагностировали СМА, также получит спасительный укол этого препарата.

Маленький украинец Арсенко Борис из городка Скалат Тернопольшины, страдающий спинальной-мышечной амиотрофией (СМА), выиграл в лотерею самые дорогие в мире лекарства для борьбы с этой тяжелой генетической болезнью. Розыгрыш организовала фирма-производитель. Об этом сообщают Экономические Новости со ссылкой на сайт Обозреватель.

Речь идет о препарате первой генной терапии Zolgensma стоимостью почти $2,3 миллиона за дозу. Сбор средств, которые организовывали на лечение мальчика, остановили, сообщила его мама Надежда Борис в Facebook.

«Сбор закрыт! Наша семья мечтала об этих двух словах целых 4 месяца. Сколько раз мы представляли себе это? Миллион. Но тех чувств, которые испытываешь в этот момент, словами просто не описать. Этот особый день настал. Хочется об этом кричать на весь мир», – поделилась эмоциями женщина, поблагодарив каждого за поддержку и помощь.

В комментарии «Укринформу» она рассказала, что болезнь у Арсенчика начала прогрессировать после года. В 6 месяцев он еще мог сидеть, но у него дрожали ручки, вскоре ребенок не мог самостоятельно сидеть, падал, нуждался в поддержке. Родные узнали, что от СМА в мире есть лекарство, хотя и очень дорогое (два года назад Zolgensma одобрили в США. – Ред.). Они бросились собирать средства, но при этом зарегистрировались для участия в лотерее, во время которой ежемесячно распределялись такие препараты.

«И вот такая новость. Препарат выпал для Арсенчика. Никак не можем поверить, что судьба смилостивилась над нашим ребенком», – подчеркнула Надежда Борис.

По ее словам, препарат прибудет в Украину минимум через месяц, мальчику его будут водить в одной из клиник Охматдета в Киеве.Мама Арсенчика также добавила, что в течение четырех месяцев, когда в соцсети семья вместе с волонтерами объявила сбор благотворительных средств по время различных аукционов и ярмарок, было собрано более 33 млн грн. Деньги поступали из разных уголков Украины и из-за рубежа.

«Сегодня мы объявили о прекращении сбора средств, раз так повезло, что мы бесплатно выиграли тот препарат от фирмы-производителя. Вчера оттуда звонили юристы, подтвердили результаты лотереи, сказали, что сообщат, когда прибудут лекарства. Когда получим их, то все те собранные деньги отдадим для детей, тоже больных такой болезнью, как у Арсенчика», – рассказала женщина.

Добавим: спинальная мышечная атрофия (СМА) – это тяжелое нервно-мышечное заболевание, обусловленное поражением двигательных нейронов (мотонейронов), которые расположены в передних рогах спинного мозга, а также нейронов двигательных ядер в стволе мозга.

Заболеваемость СМА составляет примерно 1 случай на 6000 живых новорожденных. Привлечение моторных нейронов может быть диффузным или ограниченным определенными мышечными группами и характеризуется прогрессирующей атрофией мышц, слабостью и параличом, а также проблемами с системой дыхания, приводящие к летальному исходу. Такие дети часто не доживают даже до 2 лет.

Укол Zolgensma способен поднять деток с СМА на ноги и дать шанс на полноценную жизнь. Однако стоит он миллионы долларов. В Украине родители малышей с этим редким недугом неоднократно обращались к правительству с просьбой профинансировать получение таких лекарств. Но на сегодня украинское государство не готово предоставить поддержку, что оставляет детей и родителей один на один со своим горем.








Происшествия

Курьез: Рабочие КАМАЗа покрасили асфальт к приезду важного чиновника из Москвы (ВИДЕО) (4897)

В акватории Черного моря нашли затонувший корабль времен Второй мировой войны с сотнями снарядов. ФОТО (3393)

Поскользнулась и упала под трамвай: подробности спасения девушки в Киеве. ФОТО (2031)

В одной из столичных многоэтажек оборвался лифт: погиб мужчина (1825)

Стреляли из автомата с улицы: в Житомирской области напали на семью. ВИДЕО (1560)

В Запорожской области смерч повредил минимум десять жилых домов. ВИДЕО (1543)

У сотрудницы института биотехнологий дома в холодильнике наши пробирки с опасным штаммом вируса (1517)

В столичном спортзале во время тренировки умер посетитель (1437)

В Днепропетровской области произошло масштабное ДТП с участием трех авто. ФОТО (873)

В США из-за требования надеть защитную маску мужчина расстрелял кассира в супермаркете (672)

Последние новости в соцсетях









Экономические новости youtube



Земля





bigmir)net TOP 100