4-месячный сын активиста Евромайдана, лидера Одесской самообороны Виталия Свичинского, у которого диагностировали СМА, также получит спасительный укол этого препарата.
Маленький украинец Арсенко Борис из городка Скалат Тернопольшины, страдающий спинальной-мышечной амиотрофией (СМА), выиграл в лотерею самые дорогие в мире лекарства для борьбы с этой тяжелой генетической болезнью. Розыгрыш организовала фирма-производитель. Об этом сообщают Экономические Новости со ссылкой на сайт Обозреватель.
Речь идет о препарате первой генной терапии Zolgensma стоимостью почти $2,3 миллиона за дозу. Сбор средств, которые организовывали на лечение мальчика, остановили, сообщила его мама Надежда Борис в Facebook.
“Сбор закрыт! Наша семья мечтала об этих двух словах целых 4 месяца. Сколько раз мы представляли себе это? Миллион. Но тех чувств, которые испытываешь в этот момент, словами просто не описать. Этот особый день настал. Хочется об этом кричать на весь мир”, – поделилась эмоциями женщина, поблагодарив каждого за поддержку и помощь.
В комментарии “Укринформу” она рассказала, что болезнь у Арсенчика начала прогрессировать после года. В 6 месяцев он еще мог сидеть, но у него дрожали ручки, вскоре ребенок не мог самостоятельно сидеть, падал, нуждался в поддержке. Родные узнали, что от СМА в мире есть лекарство, хотя и очень дорогое (два года назад Zolgensma одобрили в США. – Ред.). Они бросились собирать средства, но при этом зарегистрировались для участия в лотерее, во время которой ежемесячно распределялись такие препараты.
“И вот такая новость. Препарат выпал для Арсенчика. Никак не можем поверить, что судьба смилостивилась над нашим ребенком”, – подчеркнула Надежда Борис.
По ее словам, препарат прибудет в Украину минимум через месяц, мальчику его будут водить в одной из клиник Охматдета в Киеве.Мама Арсенчика также добавила, что в течение четырех месяцев, когда в соцсети семья вместе с волонтерами объявила сбор благотворительных средств по время различных аукционов и ярмарок, было собрано более 33 млн грн. Деньги поступали из разных уголков Украины и из-за рубежа.
“Сегодня мы объявили о прекращении сбора средств, раз так повезло, что мы бесплатно выиграли тот препарат от фирмы-производителя. Вчера оттуда звонили юристы, подтвердили результаты лотереи, сказали, что сообщат, когда прибудут лекарства. Когда получим их, то все те собранные деньги отдадим для детей, тоже больных такой болезнью, как у Арсенчика”, – рассказала женщина.
Добавим: спинальная мышечная атрофия (СМА) – это тяжелое нервно-мышечное заболевание, обусловленное поражением двигательных нейронов (мотонейронов), которые расположены в передних рогах спинного мозга, а также нейронов двигательных ядер в стволе мозга.
Заболеваемость СМА составляет примерно 1 случай на 6000 живых новорожденных. Привлечение моторных нейронов может быть диффузным или ограниченным определенными мышечными группами и характеризуется прогрессирующей атрофией мышц, слабостью и параличом, а также проблемами с системой дыхания, приводящие к летальному исходу. Такие дети часто не доживают даже до 2 лет.
Укол Zolgensma способен поднять деток с СМА на ноги и дать шанс на полноценную жизнь. Однако стоит он миллионы долларов. В Украине родители малышей с этим редким недугом неоднократно обращались к правительству с просьбой профинансировать получение таких лекарств. Но на сегодня украинское государство не готово предоставить поддержку, что оставляет детей и родителей один на один со своим горем.
