В девятилетней девочки Инны из Винницы редкое генетическое заболевание — метилмалоновая ацидурия. Ее организм совсем не воспринимает белок. Любая обычная пища: мясо, молоко или яйца может привести к тяжелым расстройствам и даже смерти. Спасение — в специфическом питании, которое простой семье не по карману.
Мать годами обивает пороги Минздрава. Лечение Инны гарантирует недавно принятый закон о орфанных больных. Но в бюджете просто нет на это средств. В последнем ответе Минздрава посоветовали искать деньги самостоятельно.
Отец другой девочки, в которой впервые в Украине диагностировали редкую тирозинемию, говорит, что без специального питания у ребенка начала отказывать печень. Ее еле спасли. На лечение нужно 250 тысяч евро в год. Сейчас единственная надежда, что Минздрав профинансирует закупку нужного препарата.
Такими больными в Украине занимается один единственный центр. Его создали на базе “Охматдета”. Ежегодно в этот центр обращается несколько тысяч больных за подтверждением орфанного диагноза. Поэтому проблему надо решать глобально. Проверять генетику всех новорожденных. А вот тем у кого обнаружили болезнь, без поддержки государства не обойтись.
Напомним, мама Инны, Людмила Бурдейная, написала письмо президенту. Чиновники пообещали разобраться в ситуации.