РусУкр

На лечение тяжелобольных детей в Украины нет денег

 
Печать Отправить на почту

 

 

В девятилетней девочки Инны из Винницы редкое генетическое заболевание — метилмалоновая ацидурия. Ее организм совсем не воспринимает белок. Любая обычная пища: мясо, молоко или яйца может привести к тяжелым расстройствам и даже смерти. Спасение — в специфическом питании, которое простой семье не по карману, информируют Экономические Новости. Мать годами обивает пороги Минздрава. Лечение Инны гарантирует […]

В девятилетней девочки Инны из Винницы редкое генетическое заболевание — метилмалоновая ацидурия. Ее организм совсем не воспринимает белок. Любая обычная пища: мясо, молоко или яйца может привести к тяжелым расстройствам и даже смерти. Спасение — в специфическом питании, которое простой семье не по карману, информируют Экономические Новости.

Мать годами обивает пороги Минздрава. Лечение Инны гарантирует недавно принятый закон о орфанных больных. Но в бюджете просто нет на это средств. В последнем ответе Минздрава посоветовали искать деньги самостоятельно.

Отец другой девочки, в которой впервые в Украине диагностировали редкую тирозинемию, говорит, что без специального питания у ребенка начала отказывать печень. Ее еле спасли. На лечение нужно 250 тысяч евро в год. Сейчас единственная надежда, что Минздрав профинансирует закупку нужного препарата.

Такими больными в Украине занимается один единственный центр. Его создали на базе «Охматдета». Ежегодно в этот центр обращается несколько тысяч больных за подтверждением орфанного диагноза. Поэтому проблему надо решать глобально. Проверять генетику всех новорожденных. А вот тем у кого обнаружили болезнь, без поддержки государства не обойтись.

Напомним, мама Инны, Людмила Бурдейная, написала письмо президенту. Чиновники пообещали разобраться в ситуации.

В данный момент Вы читаете материал "На лечение тяжелобольных детей в Украины нет денег". Вас также, возможно, заинтересуют другие последние новости Украины и мира на eizvestia.com


Аналитика




На Донбассе разгромили пункт боевиков. Много убитых и раненых (911)

НАТО и Газпром: Утренние новости от Олега Пономаря (625)

Украинские инженеры разрабатывают боевую технику нового поколения (ФОТО) (418)

Неравный брак: Обезвреживание "людей-ракет"- президентское дело , - Виталий Портников (332)

В ожидании наступления "Хунты": оккупанты в истерике, а украинцы пугают из своих окопов "Джавелинами" (ФОТО) (314)

Путинские пропагандисты открыто высмеяли главаря Крыма в эфире росТВ: в сети иронизируют (ВИДЕО) (283)

Киев спасен: Коммунальщики за ночь очистили от грязи фан-зоны и фонтан в парке Шевченко (148)

Делегаты Литвы и Канады в ПА НАТО выступили против блокирования Венгрией сотрудничества Альянса с Украиной (109)

Пусть сосет лапу: Министр социальной политики объяснил, почему Украина не выплачивает пенсию Януковичу (107)

Валютная либерализация — шанс, которым нужно правильно воспользоваться (37)

Распыление газов в школах как часть гибридной войны: нас никто не защитит, кроме нас самих, - Мирослав Гай (34)

Новости партнеров

Последние новости «I» в соцсетях

  

Новости партнеров

Загрузка...
Загрузка...
bigmir)net TOP 100

Экономические новости

Ежедневная деловая газета

Украинский бизнес портал

Электронный деловой журнал

Статус

Еженедельный деловой журнал